Je m’appelle Iris, je suis une jeune femme de 30 ans. J’habite avec mon mari et nos bébés (3 chiens et 4 chats).
Je souffre du spina bifida, aussi appelé maladie du « dos ouvert ». Mon mari souffre d’une hémiplégie du côté gauche et du trouble du spectre de l’autisme (TSA). Il y a quelques années, nous avons décidé de renoncer à la parentalité. Le risque que notre enfant naisse avec un handicap est, en effet, assez élevé.
Nous avons déjà connu plusieurs coups durs. Après chaque grosse opération du dos, je dois tout réapprendre et accepter ce que je ne suis plus capable de faire. Chaque fois, je dois renoncer à une part de mon autonomie. Je suis déjà revenue plusieurs fois de très loin.
Mais tout ça ne nous empêche pas de mener une vie heureuse et passionnante. J’essaie de faire un maximum de choses par moi-même dans le ménage : la lessive, le nettoyage, la cuisine et je m’occupe de nos bébés (nos animaux). Il y a toujours une solution à tout, il suffit d’y croire. Ma devise ? Quand on veut, on peut !
Nous devons souvent demander de l’aide, mais avec un peu de bon sens et de créativité, on peut déjà faire énormément de choses. Après plusieurs opérations, j’ai tout de même décidé de prendre un homme de ménage une fois par semaine (ou plutôt mon magicien ou ma fée du ménage, comme l’entreprise veut qu’on appelle son personnel). Et à juste titre, car on ne peut pas dire que ce n’est pas un magicien : il fait exactement ce que je demande, tient compte de mes drôles de manies et nettoie exactement comme je le lui demande. Accepter cette aide fut très difficile pour moi. « On n’est jamais mieux servi que par soi-même », pensais-je. Et puis, laisser un étranger entrer dans son intimité, c’est un peu comme céder une partie de sa liberté.
Entre deux tâches ménagères, je fais du sport (du fitness et du basket) et, comme beaucoup de femmes, je me préoccupe beaucoup de mon apparence et de ma santé et je m’intéresse à la mode. Il y a quelques années, j’ai suivi une formation de pose d’ongles en gel. Je trouve ça intéressant : vos ongles sont, en fin de compte, un peu comme votre carte de visite.
Mon ménage et tout ce qui tourne autour est très important. J’aime qu’il y ait du changement dans mon ménage, c’est vraiment ma grande passion. Si mon corps me le permettait, je serais devenue décoratrice d’intérieur. Ma plus grande fierté, c’est mon dressing : j’adore les vêtements, j’en ai dans toutes les couleurs, dans toutes les tailles… Je peux passer plusieurs heures par semaine à tout ranger correctement.
Lorsque j’ai découvert So Yes, il y a quelques années, et que la marque m’a proposé de participer à un défilé de mode à l’occasion du dixième anniversaire du Centre de référence Spina Bifida, je n’ai pas hésité une seconde. De beaux vêtements, tendance, adaptés aux usagers de fauteuils roulants : que demander de plus ? Je les voulais aussi dans mon dressing. Je suis tellement heureuse d’avoir fait la connaissance de deux personnes formidables comme Sofie et Jessie. Enfin de beaux vêtements qui sont aussi confortables !
Ma thérapie me prend énormément de temps, mais c’est comme ça. Tout le monde ne peut pas aller travailler avec entrain tous les jours. C’est le cas pour moi aussi, mais j’ai un super kiné qui le comprend très bien.
Tout ne va pas toujours comme on l’entend dans la vie, et tout le monde suit son propre chemin. Mais peu importe à quel point on peut se sentir mal parfois, il ne faut pas oublier qu’après la pluie vient toujours le beau temps (même en Belgique !).
Amicalement,
Iris
