Il y a six mois, on nous a demandé si cela nous intéresserait de participer à un défilé de mode pour et par des personnes souffrant du Spina Bifida. Ce défilé était organisé à l’occasion d’un symposium sur le Spina Bifida pour les 10 ans du Centre de référence du Spina Bifida de l’UZ Gent au domaine provincial de Puyenbroeck. Le symposium, qui rassemblait de nombreux orateurs intéressants autour de thématiques captivantes, devait se clôturer sur un défilé de mode de vêtements adaptés : une mode particulière pour des personnes particulières. Une occasion que nous ne pouvions manquer sous aucun prétexte.
Préparatifs
Quelques jours avant le grand jour, Jessie a rendu visite aux modèles afin de trouver pour chacun d’entre eux les vêtements les plus adéquats. La morphologie des personnes souffrant du Spina Bifida est en effet différente. L’ouverture dorsale caractéristique de la maladie entrave le fonctionnement des nerfs et des muscles. Les jambes ne grandissent pas suffisamment et présentent souvent une différence de longueur entre eux. De nombreux patients souffrant de cette maladie sont donc contraints d’utiliser un fauteuil roulant. Heureusement, la jupe et tous les pantalons conçus pour l’usage du fauteuil roulant leur allaient comme un gant. Seule la longueur a dû être quelque peu retouchée.
Le vendredi 3 mai, nous étions tous conviés à la répétition générale, de sorte que chacun puisse déjà se faire une première expérience du podium.
4 novembre 2017 : c’est le grand jour !
Pendant que de nombreux orateurs abordaient des thématiques toutes plus intéressantes les unes que les autres, nos modèles atteints du Spina Bifida se changeaient en coulisse et passaient dans les mains expertes du coiffeur et du visagiste. Glamour et paillettes sont en effet de rigueur quand on est mannequin !
Des personnes qui n’avaient encore jamais été sous le feu des projecteurs ont eu, tour à tour, l’occasion de voler la vedette. Et quelles vedettes ! Plus de 200 personnes n’avaient d’yeux que pour eux.
Iris présente fièrement la jupe ROMY, spécialement conçue pour l’usage du fauteuil roulant avec sa fermeture Éclair à l’avant qui s’ouvre intégralement. Une jupe non seulement hyper confortable, mais qui porte aussi Iris au summum de la féminité !
Daniël prend son rôle de mannequin très au sérieux et s’élance prestement sur le podium pour faire la démonstration de son pantalon à toute l’assemblée. Le pantalon VITO conçu pour l’usage du fauteuil roulant, avec son pan arrière rehaussé et ses poches accessibles, lui va à ravir.
Un tout grand merci à nos mannequins Iris, Daniël, Ellen et Benny et toutes nos félicitations aux organisateurs, Bart, Valentine et Inge. 4 november 2017: D-Day!
Salutations,
Sofie et Jessie
